Un vacío crítico en el apoyo: ahora se está cubriendo
La enfermedad de células falciformes (ECF) es una enfermedad de por vida, dolorosa y a menudo invisible. Aunque UT Health San Antonio ofrece una atención médica excepcional, las familias se enfrentan a importantes retos no médicos que amenazan la estabilidad, la esperanza y la curación. Hasta ahora, ninguna organización sin ánimo de lucro de nuestra región se centraba en apoyar a las familias con ECF. Estamos cambiando eso, con tu ayuda
A qué se enfrentan las familias
Estos retos pueden hacer que las familias se sientan abrumadas, sin apoyo,
y solas. Estamos aquí para cambiar eso.
Acceso limitado a la atención especializada
Luchas emocionales y de salud mental
Dificultades económicas y bajas laborales
Barreras de transporte y alojamiento
Brechas en la atención pediátrica a adultos
Estigma social y aislamiento
Nuestros servicios de apoyo
Estamos aquí para ayudar de forma que las familias se sientan menos solas.
Ayuda financiera de emergencia
Ayuda para el alquiler, los servicios públicos, los comestibles y los viajes.
Salud mental y asesoramiento
Asesoramiento para cuidadores, hermanos y pacientes.
Comunidad de apoyo y grupos de iguales
Actos familiares, actividades curativas, espacios de apoyo.
Actividades creativas de bienestar
Programas artísticos, lúdicos y juveniles culturalmente relevantes.
Programas integrados
Apoyo para cada etapa.
El camino de la bendición
Atención de acogida para las familias recién diagnosticadas
El camino del cielo
Apoyo compasivo en el duelo tras una pérdida.
El camino del superviviente
Apoyo durante la supervivencia y la recuperación.
Con el respaldo de la experiencia médica
Nuestro socio clínico UT Health San Antonio. Nuestra colaboración con el
South Texas Comprehensive Sickle Cell and Thalassemia Program (Programa Integral de Anemia Falciforme y Talasemia del Sur de Texas) en UT
Health San Antonio garantiza que las familias también reciban la mejor atención médica de su clase
, incluyendo:
- Asesoramiento genético
- Pruebas de prevención del ictus
- Transfusiones crónicas e hidroxiurea
- Planificación de la transición asistencial pediátrica-adulta
- Clínicas de neumología y educación de divulgación
